まんがびと

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最近少しずつ、持病の重度片頭痛やアレルギーとの共生の道が見えてきた管理人:JIN。
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2015.04.26 Sunday

片頭痛に対する認知度をもっと上げたい!!Part.1

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    今まで当ブログで愚痴のようにいろいろと片頭痛に関して書いてきました。

    でも、そこで感じることは、まだまだ片頭痛に対する認知度は低く、
    罹患者へのケアや家族に向けられる社会の目は大変厳しいなと。
    日常生活でも、肌身を通して痛感しています。

    仕事を休んでいる間、
    「頭痛で何日も休んでるって・・・それって甘えじゃないの!?
    「都心のもっと有名な病院とか、大学病院とかで徹底的に調べてもらった方が箔がつくんじゃない?
    「ねぇ?旦那さんっていわゆる新型うつ病なわけwww?

    世間って本当に無責任ですよね?

    私も別に毎日楽してるわけじゃないんですよ?
    今まで払ってきた掛け金から、毎月出る傷病手当金の中から妻が一生懸命やりくりして、
    医療費と高い薬代を払って、毎日10錠以上の薬を飲みながら副作用と闘ってます。
    少しでも体調のいい日は体力づくりののために無理してリハビリをしてます。
    復職の意欲を見せるために職場にアポ取って、面談や草ひきなどをすることもあります。

    でも、陰では妻に対してこんなことを言ったりしてるんです。

    私は自分のことですので正直慣れてます。
    結構ハートが強い(友人曰く全く空気が読めないらしい)ので全くもって平気です。
    しかし、高校の時からずっとそばで私を応援・支えてきてくれた妻に対して、
    こんなことを言う人がいることが信じられません。

    ホントに同じ色の血が流れているのか?疑いすらもちました。

    まあ、私も責任ある職に着きながら何度も倒れ過ぎなので、
    私がその原因を作っていると言われれば、
    なにも言い返せないのですが・・・_| ̄|○


    しかし、これがもっと有名な病気だったら同じことを言われるのでしょうか?

    まぁ、それはそれで困るのですが、
    きっと、片頭痛が「ただの頭痛」と一括りにされているから。
    そして、「直接、死に関わる病ではない」からではないでしょうか。

    そもそも家族でさえ、発作を目の当たりにするまでは、
    なかなか事の重大さに気づかないくらいですから。
     
    数年前に、私が実際に体験したことでショックだった2つのことをご紹介します。

    まずは、発作の出た次の日に仕事を休んで病院に行った日のこと。
    近所では一番大きな総合病院の脳神経外科で、精密検査(脳波検査とCT検査、血液検査と尿検査まで)をうけました。
    若い脳外科医にできるかぎり詳しく症状を訴えたところ、
    「いや〜でもね、検査結果も問題ないし、片頭痛ってそれが原因死んだって聞いたことないから、
     だいじょーぶ、だいじょーぶ。バファリンでもいる?」
    と、医師にさえ軽くあしらわれました。


    次は、結婚して引っ越しを終えてからやっと落ち着いた頃のこと。
    夜間に激しい発作で夜間救急に運ばれた時に、
    あまりの痛みで嘔吐が止まらず、真っ直ぐ立てず、目もかすみ、耳鳴りもひどく、産まれたての小鹿状態。
    そんな私に対して、
    「いい歳したの大人が、頭痛ぐらいでうーうー唸らないっ!他にも患者さんいるのに迷惑でしょっ!まったく。」
    と、看護師に何度も激しく罵倒されました。
    吐き気止めの『プリンペラン』の点滴も、痛み止めの『ボルタレン』の座薬も全く効かず、
    意識もほとんどない私に対してですよ・・・。
    ちなみに、これが妻が初めて見た私の発作でした。
    後から感想を聞いたところ
    「噂には聞いてたけど、ここまでとは思わんかった。何もできんし、何したらいいかわからんし。
     申し訳ないけど、すごすぎて正直少し引いた・・・。」
    とのことでした。

    でも、それほど片頭痛って病院にも認知度が低いんだなって。


    今は近所にある個人経営の脳神経外科に通っています。
    担当医は県内外でも特に有名な頭痛の権威で、出会った時にまず、
    「よく今まで我慢してきたね。」
    と言葉をかけてくださいました。
    この瞬間、本当に自然に私も妻も涙が出ていました。
    それからは、どれだけ大変でも私たちだけで抱え込まなくてもいい分ずいぶん楽になりました。

    しかし、
    「この病気が完治することは期待できない、一生付き合っていかなければならない。」
    「将来的に減薬はできるが、予防薬の常用と発作時の常備は欠かせない。」
    と、担当医から宣告されてもいます。
    大げさかもしれませんが、今まさに出口のないトンネルに迷い込んだ状態と一緒です。


    だから、もっと「片頭痛」の社会的な地位というか、
    この病気に対する理解者が欲しいと思っています。

    きっと、私以外にも片頭痛に苦しんでいる人や、
    その家族のみなさんはたくさんいらっしゃいます。

    それだけじゃなくもしかしたら、
    頭痛もちだけど、片頭痛であることに気づいていない方もいるかもしれません!!
    ・・・いや、そうなんじゃないかなぁ〜泣き


    片頭痛はれっきとした、病気です。
    市販の頭痛薬では効きません。

    『バファリン』とか『セデス』とか鎮痛し続けていると、
    本当に、大変なことになります。


    そうなる前に、もっとこの病気の認知度を上げていきたいと思いますので、
    ネタがないときにこうやって
    折を見て、私の体験談などを載せていこうと思います。
    心当たりのある方などは、ぜひお近くの頭痛専門外来を訪ねてみてください。
     
    とりあえず、今の私は慢性化してからが長くかなりこじらせているので、
    重症の片頭痛を通り越して『脳過敏症』というカッコいい名前になっています。
    薬も数十種類飲みましたし、いろいろな組み合わせを試しました。

    その間、何度も仕事を休んだり復職したりの繰り返し・・・。
    どの薬が自分に合っているのか?
    そもそも、健康な状態ってどんな状態だったのか?
    もうよく分かりません。

    正直なところ、毎日軽い頭痛とめまいと耳鳴りはデフォルトで、
    これがひどくなると発作のサインというの見極めるため、
    もう何年も自作の「頭痛日記」を毎日欠かさずつけています。

    その甲斐あって、頓服薬を飲むかどうかは、
    すでに担当医から私の判断に任されています。


    ということで、この続きまたいつか!

    同じ悩みを抱えている方がいらっしゃいましたら、
    一人で抱え込まずに、ぜひ一緒に解決していきましょう!

     
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